Ce que le nouveau rapport de l’Agence de la santé publique du Canada nous apprend

L’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) a récemment publié un rapport, intitulé Trouble du spectre de l’autisme : Faits saillants de l’enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes de 2019 . Ce rapport donne un aperçu de la situation des enfants et des jeunes canadiens sur le spectre de l’autisme grâce à des données de l’Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes (ECSEJ) de 2019.

À propos de l’ECCSJ de 2019

L’ECCSJ de 2019 explore les données liées à la santé qui ont une incidence sur la santé physique et mentale des enfants et des jeunes au Canada. Ce rapport comprend également des informations importantes sur l’âge au moment du diagnostic, l’état de santé, les conditions concomitantes de longue durée, les difficultés fonctionnelles et les expériences scolaires des enfants et des jeunes sur le spectre de l’autisme.

Quelque 39 951 enfants et jeunes âgés de 1 à 17 ans ont participé à cette enquête. Parmi les participants, 819 enfants et jeunes avaient reçu un diagnostic d’autisme. Les données recueillies auprès de ce groupe de participants canadiens indiquent qu’une proportion de 1 enfant ou jeune âgé de 1 à 17 ans sur 50 (2,0 %) reçoit un diagnostic d’autisme. Les estimations de prévalence précédentes fournies par l’ASPC utilisaient des sources de données différentes et ne sont pas comparables à ces données. 

Que nous apprend ce rapport ?

Sur la prévalence de l’autisme

Bien qu’il s’agisse de la plus récente estimation de la prévalence de l’autisme fournie par l’ASPC, il est important de reconnaître que cette estimation est probablement une sous-représentation de la véritable prévalence de l’autisme dans la population. Par exemple, les données recueillies ici sont autodéclarées ou déclarées par les parents, et ne comprennent pas les enfants et les jeunes qui vivent dans les réserves des Premières Nations et dans d’autres établissements autochtones dans les provinces. Ces données excluent également les enfants et les jeunes vivant dans des foyers d’accueil et dans des institutions.

Des estimations provinciales récentes du diagnostic de l’autisme utilisant différentes sources de données montrent des taux beaucoup plus élevés. Par exemple, en 2015, le nombre déclaré d’enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme qui avaient accès à un soutien par le ministère des Services à l’enfance et à la famille en Colombie-Britannique était de 1 sur 66. Selon les derniers chiffres de 2020, 1 enfant sur 37 a reçu un diagnostic d’autisme et a bénéficié d’un soutien en Colombie-Britannique. Il s’agit d’une augmentation substantielle si l’on utilise la même source de données.

Tant qu’un système de surveillance pancanadien précis ne sera pas mis en place, nous aurons des chiffres et des taux différents basés sur des sources de données différentes, comme les chiffres rapportés dans cette enquête.

À propos de la santé et du bien-être des enfants et des jeunes sur le spectre de l’autisme

Ce rapport offre des informations importantes sur la santé et le bien-être des enfants et des jeunes sur le spectre de l’autisme.

Comparativement aux enfants et aux jeunes qui n’ont pas reçu de diagnostic d’autisme, les enfants et les jeunes sur le spectre de l’autisme sont signalés comme étant : 

  • moins susceptibles de faire état d’une santé générale ou mentale optimale ;
  • plus susceptibles de souffrir de problèmes de santé à long terme, notamment de troubles de déficit de l’attention et d’hyperactivité, de troubles de l’apprentissage et de troubles anxieux ; et
  • plus susceptibles de signaler des difficultés à communiquer, à accepter le changement et à se faire des amis.

Une proportion importante d’enfants et de jeunes d’âge scolaire sur le spectre de l’autisme avaient également des besoins en matière d’éducation spécialisée.

Dans l’ensemble, ce rapport indique que les enfants et les jeunes sur le spectre de l’autisme ont besoin d’un soutien et de services spécialisés. Les informations contenues dans ce rapport peuvent servir dans le cadre d’actions de plaidoyer, pour accroître la sensibilisation aux besoins des enfants et des jeunes sur le spectre, ainsi que pour orienter les politiques de santé publique.

Perspectives d’avenir

Les enquêtes telles que l’ECSEJ de 2019 fournissent des instantanés d’informations qui peuvent être utilisés dans les efforts de plaidoyer et pour les décideurs politiques afin de commencer à comprendre les besoins des enfants et des jeunes sur le spectre de l’autisme.

Alors que nous nous tournons vers une Stratégie nationale sur l’autisme et que nous plaidons pour des politiques plus robustes en matière de handicap à l’échelle pancanadienne et provinciale/territoriale, il est urgent de mettre en place un système de surveillance complet pour suivre avec précision les tendances de l’autisme et des autres troubles neurodéveloppementaux. Il est essentiel de disposer de taux et de tendances exacts en matière de prévalence et d’incidence pour planifier efficacement les soutiens et les programmes dans les secteurs de la santé, des services sociaux et de l’éducation.

De plus, des efforts sont nécessaires pour inclure les populations vulnérables qui sont historiquement exclues des enquêtes démographiques. Sans données précises, les personnes qui ont le plus besoin de soutien risquent de passer entre les mailles du filet.

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